Ako vznikla a pracuje Asociácia polio v SR

Písal sa rok 1992. Bol to posledný rok pred osamostatnením Slovenska. To znamenalo, že bolo treba hľadať slovenské možnosti liečby obrnárov - poliomyelitikov, ktorí dovtedy navštevovali české Janské Lázně alebo Velké Losiny v bývalom Československu. To sa podarilo a prvým kúpeľným mestečkom slovenských obrnárov sa stali Rajecké Teplice. Bola to veľká zásluha tamojšej pani primárky MUDr. Emílie Gazdíkovej. Ona vytvorila tie optimálne podmienky na liečbu obrnárov. Podriadila tomu všetky možnosti, ktoré kúpele mohli poskytnúť. Neskôr sa spolu s ňou presunulo centrum liečby obrnárov do Trenčianskych Teplíc. Hoci zázraky s obrnármi už nedokázala robiť, najviac však liečil jej výnimočný prístup k jednotlivým pacientom.

Okrem kúpeľnej starostlivosti bolo treba dať dohromady obrnárov žijúcich na Slovensku. Pretože väčšina z nich sa poznávala už v spomínaných Janských Lázňach, kde obrnári fungovali ako veľká československá skupina ale doma sa už nestretávali. K tomu malo prispieť založenie špecifickej organizácie na podporu slovenských obrnárov a spríjemnenie ich spoločného osudu. Stalo sa tak v lete v roku 1992 v Sielnici. Tu na prvom sociálno-rehabilitačnom kurze určenom pre obrnárov bola založená Asociácia polio v SR (AP v SR). Jej hlavný cieľ vyjadrujú slová zakladajúceho predsedu, Dr. Jozefa Tlamku k obrnárom: "Ide o to, aby ste mali pocit istoty, že je tu niekto, kto nám chce, vie a má snahu pomôcť v ďalšom živote... Záleží predovšetkým od vás, ako dokážete zužitkovať informácie, ktoré vám poskytujeme". Jozef, ako bol dôverne oslovovaný, bol a je výraznou a jedinečnou osobnosťou slovenskej Asociácie polio tým, že ju uviedol do spoločnosti partnerských organizácií ľudí so zdravotným postihnutím nielen u nás. Bol to on, kto zaviedol, že si vzájomne tykáme bez ohľadu na vek tak, ako sa v úprimnej a priateľskej rodine patrí.

Hlavným cieľom prípravného výboru bolo: informovať širokú verejnosť o založení AP v SR. Samotná činnosť sa rozbehla až v roku 1994 na II. sociálno-rehabilitačnom kurze v Sklených Tepliciach. Zvolila sa 9-členná rada, 3-členná kontrolná komisia, schválil štatút, záujemcom sa rozposielali členské prihlášky. Nastalo obdobie nadšenia. Okrem sociálno-rehabilitačných kurzov sa začali organizovať víkendové stretnutia, aktívne pracovali tri kluby, zorganizovali sa zájazdy do Janských Lázní. Uskutočnili sa semináre k aktuálnym otázkam o postpoliosyndróme, vydával sa Informátor AP v SR.

Sú to milé spomienky na tie fantastické prvé roky, keď sa slovenskí obrnári spoznávali. Pri príchode na prvé akcie netrpezlivo očakávali: "Poznáme sa, nepoznáme?" Bolo to ale nakoniec jedno, pretože boli radi, že sa obrnári na Slovensku dávajú dohromady. Veď poznať sa mohli už z detstva z rôznych ústavov na Slovensku, neskôr z pobytov v kúpeľoch v Čechách hlavne v Janských Lázňach. Potvrdzovali to potom ďalšie a ďalšie stretnutia. Či už to bolo na sociálno-rehabilitačných kurzoch alebo na víkendových stretnutiach. Vytvorila sa aktívna skupina slovenských obrnárov, ktorá nevynechala ani jednu možnosť opäť sa stretnúť na tej ktorej akcii.

Ďalšími osobnosťami okrem predsedu Jozefa Tlamku, v tomto prvom volebnom období, ktorí významnou mierou priamo, či nepriamo reprezentovali AP boli: dlhoročná pomocníčka a spolu nadšenkyňa Milka Staňáková, Mgr. Zorka Kmeťová, významná spolupracovníčka i českej AP, kde tiež sprostredkovávala medzinárodné vzťahy, udržiavala kontakt so zahraničnými organizáciami polio, prekladala významné príspevky do Informátora. Bol to Ing. Jaroslav Bobek, podpredseda AP, ktorý ako významný funkcionár v SZTP presadzoval záujmy AP, ďalej Ing. Joja Slezáková ako členka celoslovenského výboru SZTP a tá, ktorá sledovala a pripomienkovala právne a sociálne otázky ľudí s telesným postihnutím. Dvorní diskotekár Jožko Chupáč s jeho nástupcom Ďuri Bičanom a dvorný fotograf Janko Köböl. Boli a do dnešného dňa to sú MUDr. Zuzka Baranová, Ph.D. na poli zdravotníctva a medzinárodných informácií a Ing. Jožko Danek, ktorý sa pokúsil o získanie prvých dotácií na činnosť AP zo zahraničných projektov a tvorca webových stránok polio.sk. A boli to ďalej hlavne Mgr. Mária Mruzková a Evka Lazurová osvedčené organizátorky sociálno-rehabilitačných kurzov a víkendových stretnutí.

S rokom 1998 prišla nová Rada AP v SR. S ňou nová predsedníčka Ing. Alica Suchá. S Alickou prišla nová - temperamentná krv. Za jej pôsobenia prišli do rady noví členovia: Helenka Kánová, Mgr. Anka Hmiráková, Miloš Stilhammer, Janka Šebianová, Ing. Vojto Antošovský, Ing. Milan Dovhun a stali sa jej aktívnymi spolupracovníkmi. Alicka intenzívne žije asociáciou dodnes. Organizácia rekondícií, víkendových stretnutí, vydávanie Informátora AP v SR s originálnymi úvodníkmi - to je jej hlavná parketa. Práca v asociácii ju baví a teší a ako sama hovorí: "ak aj iní majú radosť a uspokojenie z našich stretnutí" - a to teda majú, stretávajú sa pravidelne a sú za to radi.

Po dvanástich rokoch, v januári 2010, prevzal funkciu predsedu AP v SR PhDr. Štefan Grajcár. Do výboru prišla nová členka Mgr. Marcelka Gašová a vrátil sa Doc. RNDr. Ján Bezecný, CSc.

Štefan Grajcár opäť, významná obrnárska osobnosť. Jeho snahou na začiatku bolo zlepšenie podmienok primeranej kúpeľnej dostupnosti pre obrnárov, ktoré sa od r. 2004 zásadne zmenili v ich neprospech. Štefan vyvinul maximálne úsilie túto situáciu zmeniť. V lete 2014 inicioval petíciu na podporu požiadavky súčasnú kategóriu "B" v indikačnom zozname zmeniť späť na kategóriu "A" a súčasne do zoznamu prioritných chorôb zaradiť aj postpoliomyelitický syndróm (PPS). Na presadení týchto požiadaviek pracoval viac ako tri roky. Po mnohých peripetiách sa dielo podarilo. Bude na všetkých obrnároch, ako predmetnú zmenu dokážu využiť v snahe zlepšiť svoje zdravie.

Keďže detská obrna, poliomyelitída, a jej neskoré následky vrátane postpoliomyelitického syndrómu sú podľa európskych kritérií zriedkavými ochoreniami, v roku 2017 získala AP v SR členstvo v Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorej základným cieľom je riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Členstvo v tejto organizácii môže pomôcť pri riešení problémov obrnárov, najmä v oblasti zdravotnej starostlivosti. Motiváciou pre členstvo Asociácie v SAZCH je nádej, že prostredníctvom tejto organizácie zvýšime možnosti prezentácie a obhajoby oprávnených potrieb poliomyelitikov pred odbornou i laickou verejnosťou na Slovensku. Ak členstvo v SAZCH členom AP v SR pomôže, Asociácia polio sa bude tiež usilovať o to, aby aj ona svojím dielom a v rámci možností prispela k napĺňaniu cieľov Aliancie zriedkavých chorôb. Jednou z možností spätnej väzby je, aby AP v SR informovala formou prednášok a seminárov študentov o poliomyelitíde a jej následkoch a o PPS, aby sa predchádzalo odmietaniu očkovania proti prenosnej detskej obrne.

Asociácia polio sa za posledné roky úspešne prezentuje aj v medzinárodných vzťahoch. Úzko spolupracuje s Asociaciou polio v Čechách a s Magyar Polio Alapítvány (Maďarskou polio nadáciou). Od roku 2012 je členom European Polio Union (EPU) - Európskej únie polio. A prezentuje sa tam veľmi dobre. Svedčí o tom úspešná organizácia Valného zhromaždenia EPU v roku 2016 na Slovensku v známom kúpeľnom meste Piešťany. Na zasadnutí v Piešťanoch bol Štefan Grajcár zároveň zvolili do výboru EPU. Je to ďalší krok vpred aj pre AP, aby bola spolupatričná nielen navzájom, ale aj so všetkými obrnármi na európskom kontinente.

Ďalšou aktivitou AP bola dotazníková akcia zameraná na zmapovanie kvality života obrnárov na Slovensku. O kvalite života obrnárov, ľudí, ktorí v ranom detstve prekonali detskú obrnu a dnes trpia jej neskorými následkami sa veľa nevie. Obrnári však vedia povedať, každý za seba, aká je kvalita jeho života. Ich zdravotný stav významne ovplyvňuje kvalitu ich života. Cieľom dotazníka bolo získať odpovede od čo najväčšieho počtu obrnárov na Slovensku a z týchto odpovedí sa pokúsiť vytvoriť čo najobjektívnejší obraz o tom, aká je kvalita ich života, aká je kvalita života obrnárov. Takýmto spôsobom získané informácie môžu byť potom argumentom pri komunikácii s orgánmi štátnej a verejnej správy, zdravotníckymi a ďalšími inštitúciami s cieľom zlepšiť kvalitu života obrnárov.

Pretože cesta vytvárania špecializovaných pracovísk na diagnostiku PPS vzhľadom na životné perspektívy obrnárov je už nereálna, AP v SR by sa mala zamerať na hľadanie najmenej jedného rehabilitačného pracoviska, ktoré by sa s podporou MZ SR mohlo špecializovať na liečbu následkov detskej obrny vrátane PPS. Ako pripomenul Štefan Grajcár: "Skúsme teda ísť touto cestou - skúsme sa obzerať okolo seba, pozrime sa na to, aké máme skúsenosti s kúpeľnou starostlivosťou, ktorú väčšina z nás viac či menej pravidelne absolvuje v rôznych kúpeľoch na Slovensku, a skúsme hľadať, kde, v ktorých kúpeľoch sme mali pocit, že o našej diagnóze nielen vedia, ale sú schopní poskytnúť nám aj kvalitnú a kvalifikovanú liečebnú starostlivosť. Mohli by sme následne takéto kúpele priamo osloviť s ponukou, či by sa nás, obrnárov, nechceli ujať a či by sa neuchádzali o podporu ministerstva zdravotníctva s cieľom vybudovať u nich pracovisko špecializujúce sa na kúpeľnú starostlivosť o pacientov s následkami po polio. Skúsme sa zamyslieť nad tým, no najmä, skúsme sa k niečomu aj dopracovať. Čas nám uteká."

Rekapitulácia činnosti Asociácie polio v SR od jej vniku

Činnosť Rady AP, členské schôdze

  1. Rada a revízna komisia Asociácie polio sa schádza najmenej 2 x do roka
  2. Členské schôdze sa uskutočňujú na víkendových stretnutiach alebo na sociálno-rehabilitačných kurzoch najmenej 1 x do roka.

Kluby Asociácie polio - 3 (v chronológii podľa vzniku)

  1. Trenčiansky - schádzal sa mesačne 2 - 3 roky
  2. Čadčiansky - mal kratšiu životnosť
  3. Bratislavský - je aktívny dodnes.

Sociálno-rehabilitačné kurzy (rekondície) - celkom 28

  1. Dudince, Hotel Hviezda - 9x (2000, 2006, 2007, 2009, 2010, 2012, 2013, 2015, 2016)
  2. Hokovce, Hotel Park - 2x (2017, 2018)
  3. Malé Bielice, Nočné sanatórium - 1x (1995)
  4. Piešťany, Hotel Máj - 2x (2011, 2014)
  5. Sielnica, Hotel Brozman - 1x 1992
  6. Sklené Teplice, Nočné sanatórium - 2x (1994, 1995)
  7. Zemplínska šírava, Chemes - 11x (1996, 1997, 1998, 1999, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2008, 2018)

Víkendové stretnutia - celkom 24

  1. Dolný Kubín, Hotel Park - 2 x (1996, 1997)
  2. Liptovský Ján, Hotel Avena - 1 x (2011)
  3. Piešťany, Hotel Máj - 1 x (1996)
  4. Piešťany: Satelit - 16 x (1999, 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2009, 2010, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018)
  5. Rajecké Teplice, Hotel Veľká Fatra - 1 x (1998)
  6. Turčianske Teplice, Hotel Garni - 1 x (2006)
  7. Trenčianske Teplice, Hotel Jalta, Slovakia - 2 x (1997, 2008)

Semináre o postpoliosyndróme - celkom 4x

  1. V rámci SRK v Sklených Tepliciach - 2x (1994, 1995)
  2. V rámci víkendového stretnutia v Trenčianských Tepliciach - 1x (1997)
  3. V rámci sociálno-rehabilitačného kurzu v Piešťanoch - 1x (2011)

Zájazdy do Janských Lázni - 2

  1. V roku 1997 - Penzion Brigáda
  2. V roku 2007 - Hotel Astoria

Publikačná činnosť

  1. Aktuálne právne, sociálne a zdravotné informácie
  2. Stanovy Asociácie polio
  3. Informátor Asociácie polio - vychádza od roku 1996 2x ročne. Dodnes vyšlo 36 čísiel.

Petičná činnosť

  1. V roku 2014 za dosiahnutie zmeny v legislatíve, ktorá upravuje podmienky kúpeľnej starostlivosti na podporu našej požiadavky zmeniť súčasnú kategóriu "B" v indikačnom zozname späť na kategóriu "A" a súčasne medzi indikácie zaradiť aj postpoliomyelitický syndróm (PPS), ktorý je potrebné zaradiť do zoznamu prioritných chorôb.
  2. Od roku 2017 je členom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

Medzinárodné vzťahy

  1. Spolupráca s českou Asociací polio, spísanie Dohody o spolupráci.
  2. Spolupráca s Magyar Polio Alapítvány - Maďarskou polio nadáciou, príprava Dohody o spolupráci.

Aktivity v rámci Európskej únie polio

  1. Účasť na výročnom Valnom zhromaždení EPU: Janské Lázně, ČR (2012), Amsterdam (2014), Londýn (2015), Lobbach, Nemecko (2017), Rheinsberg, Nemecko (2018)
  2. Účasť na konferencii o PPS, Amsterdam (2014)
  3. Organizácia a účasť na výročnom Valnom zhromaždení EPU, Piešťany, Hotel Balnea Esplanade (2016)
  4. Predseda AP je od roku 2016 členom výboru EPU

Účasť na konferenciách

  • Konferencia k 20. výročiu Európskej siete zriedkavých chorôb v Budapešti v máji 2017
  • Európska konferencia o zriedkavých ochoreniach a liekoch na zriedkavé ochorenia vo Viedni v dňoch 10. - 12. mája 2018 v priestoroch výstaviska a kongresového centra Messe Wien Congress Center vo Viedni.
  • Výročné valné zhromaždenie Európskeho fóra zdravotného postihnutia (European Disability Forum) vo Vilniuse, Litva v dňoch 26. a 27. mája 2018
  • Konferencia"Postpoliomyelitický syndrom. Přenosná dětská obrna. Zkušenosti obrnářů." v Prahe 24. 10. 2018

MM